【生命鬥士】患不明罕見病多器官發炎隨時喪命 22歲少女加入直播界從歌聲唱出自信
發布時間： 2020/12/07 10:35
▲ 罕見病少女Smiley加入直播界，從歌聲唱出自信。
青春少艾最著重外表，22歲的Smiley（笑笑）也不例外。數年前的她一如其他年輕人般好動活潑，喜歡打排球、烹調，是外表纖瘦的少女。升中四那年，不明病魔突襲，Smiley持續發燒、意識模糊，為養病不得已下休學，而連續6年服用類固醇更令她外貌大變，受盡同儕閒言閒話。在抗病期間，Smiley發掘自彈自唱的興趣，但由於自卑心作祟，起初只在網上遮樣演唱，直到後來在聽眾支持下放開懷抱，更加入直播界成為17 Live主播，從歌聲中唱出自信。
「我是由普通傷風感冒演變成這個病。」Smiley憶述，當時她只有15、16歲，起初以為是小病，但持續又痾又嘔，去急症室後發現血壓低、有發燒，就被安排入院觀察，她形容好像「醫極都醫唔好」：
病情慢慢惡化，起初仍能自行沖涼、如廁，慢慢雙眼開始看不到東西、發炎轉紅，眼晴也睜不開，之後發高燒，服用退燒藥後又再復發。
發病後，Smiley曾看過7至8個專科醫生，都未能找出病因。在私家醫院留醫半個月，她一度發燒至半昏迷，當時很迷惘，分不清現實和幻想的交界線：
留院時有一個景象很深刻，自己很想回家，但回家途中有大石壓住前路，不能歸家。
Smiley其後獲轉介至公立醫院，情況有所好轉。醫生發現她身上多個器官發炎，被視為是紅斑狼瘡症，在服用高劑量類固醇後，炎症得以慢慢減退，留醫一個月後出院。
生病期間，父母一直在Smiley身邊支持自己，日夜在醫院奔波。Smiley的病屬免疫系統自我攻擊，至今仍未知是壓力或遺傳基因所致，病發可導致身體多器官發炎，Smiley的腦部、眼睛及耳朵都試過發炎，隨時可危及性命：
有病後最大心態轉變，是甚麼都不緊要，健康最緊要。因為你不能預期何時會有病，一些小毛病也可引致嚴重問題，所以許多事要靠自己積極樂觀面對。
Smiley服用了6年類固醇，為她帶來很多副作用，尤其反映在臉和體態上。病發前Smiley偏向纖瘦，服藥後皮膚變差，又因藥物副作用令她胃口大增，身形變漲。休養一年後重新復學，她感到身邊有些人會用奇異目光看向自己，亦受盡不少閒言閒話：
中學興玩Facebook，有次轉頭像後，有人私訊我：「你這個樣就不要自拍。」這些話令我對外貌有所自卑。
副作用亦使Smiley年紀輕輕就有白內障，中學時，她都要用放大鏡去看書。但她選擇正面面對：
輪候做（白內障）手術時，坐我隔壁的都是一些婆婆，我還叫她們不要害怕。有一種心態是如果不淡定、不大膽，就會有許多障礙，最終都是要靠自己。
生病休學一年期間，Smiley笑言無所事事，開始接觸音樂，在家中自學結他，更開始在Instagram公開歌唱片段，由不懂唱歌，到現時天天也在唱。
由IG遮樣到走出comfort zone
起初Smiley在IG遮樣唱歌，到後來得到聽眾鼓勵和支持，逐漸放開懷抱，以真面目示人：
雖然現在也有人批評為何要出樣，但我學懂要對自己有自信，是慢慢培養出自信心。
今年大學畢業，Smiley加入直播平台17 Live成為主播。她表示直播圈宛如微型娛樂圈，充斥很多是非，待人處事要學懂應對。最初面對留言惡評時，Smiley會很介意，但她逐漸明白要釋懷：
初初會好介意別人目光，慢慢學懂Haters Gonna Hate，做好自己就可以。
自加入直播平台，Smiley的媽媽一直很支持她，認為最緊要開心、不要有壓力。間中媽媽更會跟聽眾互動，在女兒開直播時出鏡。身邊聽眾、父母的鼓勵，令Smiley由原本很自卑，到慢慢開始覺得自己受人欣賞：
遇到甚麼事情都不緊要，因為總有陪伴自己的人，自己心態是最緊要。
場地提供：BKW Partyroom
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記者：陳昊淋
